L'Observatoire citoyen, composé du Collectif interassociatif sur la Santé (CISS), du magazine « 60 millions de consommateurs » et du réseau de soins Santéclair, montre que les restes à charge pour les patients en ALD peuvent être parfois importants. Il indique que, en 2013, les dépenses de santé s’élevaient à 6 300 euros par personne en moyenne pour une personne en ALD et à 1 800 pour une personne sans ALD. « Ces dépenses sont prises en charge à 88 % par l'assurance-maladie lorsqu'il s'agit des personnes en ALD et à 63 % pour les autres.