Le point de vue de l'UTIP

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Publié le 04/06/2018

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La sclérose en plaques (SEP) a fait l’objet, ces dernières années, de progrès thérapeutiques non négligeables. Ces progrès concernent les traitements immunomodulateurs, avec la mise sur le marché du peginterféron bêta-1a (Plegridy) qui ne s’administre que tous les 15 jours, et de spécialités par voie orale (Aubagio et Tecfidéra). Pour les formes très actives de SEP, on dispose aussi d’un immunosuppresseur par voie orale, le fingolimod (Gilenya). Enfin, le handicap à la marche peut être amélioré par un traitement symptomatique spécifique, la fampridine. Notre vigilance doit porter sur la bonne observance de ces traitements et la meilleure gestion possible des effets indésirables éventuels qui peuvent être sévères.

Notre accompagnement des patients doit prendre en compte le fait qu’il s’agit d’une maladie neurodégénérative, susceptible d’évoluer et de cumuler de nombreux symptômes moins spécifiques pouvant s’ajouter au fil du temps et nécessitant toute notre attention : troubles de la déglutition, troubles de la phonation, troubles sphinctériens urinaires, infections urinaires… La fatigue ressentie par les patients peut être très difficile à supporter et ne doit pas être sous-estimée. N’oublions pas aussi de rappeler l’utilité du vaccin antigrippal et du vaccin antipneumococcique chez ces patients fragilisés sur le plan immunitaire.

Enfin, notre attention doit aussi porter sur les aidants familiaux (conjoint, parent…) dont le risque d’épuisement physique et/ou psychologique est bien réel lorsque le patient est dans une phase évoluée de sa maladie.

Les premiers symptômes de maladie peuvent être d’emblée très gênants ou à l’inverse très discrets, pouvant alors être interprétés comme des symptômes non neurologiques ce qui pourrait retarder une consultation médicale et donc le diagnostic. Soyons vigilants. Pour que le traitement de fond soit pleinement efficace, il doit être instauré à un stade précoce de la maladie.