États-Unis

Les « cuisiniers » du médicament

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Publié le 23/09/2019

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Ce médicament coûtait un million de dollars et n'a pu être obtenu que par 31 patients dans le monde. Développé par UniQure, entreprise spécialisée dans les thérapies géniques, Glybera, conçu pour les personnes atteintes de déficience lipoprotéine lipase, a été retiré du marché par son fabricant en 2017 pour « manque de rentabilité ».

Deux ans plus tard, il refait surface, d'une manière inattendue. Développé dans « un hangar du Mississippi, un entrepôt en Floride, une chambre à coucher dans l'Indiana et sur un ordinateur en Autriche », la « nouvelle version » de Glybera a été mise au point par un groupe de biologistes indépendants, pour un coût « inférieur à 7 000 dollars ». Ce prototype n'a pas échappé aux radars de la FDA, qui a rappelé que l'initiative était « illégale ». Un brevet est toujours en cours, ce que n'a pas manqué de préciser UniQure. Alors que le Glybera originel délivrait le gène via une injection de virus directement dans le muscle, la « contrefaçon » est obtenue grâce à une construction génétique circulaire, à laquelle une cellule est ensuite ajoutée. Bien moins onéreuse, cette technologie « controversée » pour certains experts, est en tout cas « moins efficace ». Elle pourrait tout de même « être injectée sur une période de six mois » selon ses concepteurs. Si ce n'est pas la première fois que des scientifiques amateurs créent un clone, cette initiative interroge à nouveau sur la pertinence des prix exorbitants fixés par certaines firmes pour des thérapies géniques, aussi prometteuses soient-elles. Réagissant à cette affaire, un généticien qui a participé à l'élaboration de Glybera a ainsi rappelé l'immense « espoir de pouvoir aider les patients », qui l'animait, avant qu'UniQure n'entre en scène : « En tant que cliniciens, nous avons complètement perdu le contrôle du projet… En 2012, Ils ont décidé de facturer un million de dollars, c'était scandaleux », se désole-t-il. Le scientifique se dit aujourd'hui « intéressé » par une prise de contact avec l'équipe de biohackers.