Membre à part entière de l’équipe de soins, la parole du patient compte autant que celles des professionnels de santé. « Cela veut dire qu’on reconnaît ses savoirs expérientiels qui sont complémentaires aux savoirs des professionnels, et qu’on essaie de faire en sorte que les décisions soient prises par le patient, éclairé par la parole des personnes qui l’entourent pour cheminer dans le parcours de soins », précise Marie-Pascale Pomey, professeure à l’École de santé publique de l’université de Montréal, chercheur au Centre de recherche du centre hospitalier de l’université de Montréal (CHUM) et médecin-conseil à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux du Québec.
Mais le concept du patient partenaire n’est que le premier niveau d’implication des usagers dans le système de soins, ils peuvent choisir un engagement particulier dans le système de santé, la recherche ou la formation, et, leur expertise grandissant, dans les soins cliniques, au niveau organisationnel et dans la gouvernance. « Tous mes projets de recherche sont menés avec des patients, de l’écriture du projet à sa présentation, en passant par les choix méthodologiques et la publication », explique Marie-Pascale Pomey.
Mentorat
Côté formation, les avancées canadiennes donnent à réfléchir. Ainsi, les étudiants en médecine de l’université de Montréal sont suivis par des patients, qui interviennent en cours, par exemple sur une pathologie, ce qui permet aux futurs soignants de lier leurs connaissances scientifiques au vécu du patient. Est également mis en place un mentorat, où des patients référents sont disponibles pour répondre aux questions des étudiants, ces derniers pouvant même choisir de les suivre dans leur parcours de soins pour expérimenter ce qu’ils vivent.
Et côté soins, Marie-Pascale Pomey cite l’exemple du centre de réimplantation du CHUM, le CEVARMU, seul centre d’expertise en réimplantation d’un membre supérieur au Canada. Il reçoit 150 patients par an, mais a constaté en 2013 que 35 % des patients ne suivaient pas correctement le traitement post-opératoire. La solution ? Recruter un ergothérapeute et un ancien patient pour trouver des réponses. Avec des chercheurs, cliniciens, gestionnaires et spécialistes en éducation thérapeutique, ils ont créé un programme de soutien par les pairs et ont totalement revu le parcours du patient de son admission au CEVARMU à la fin de son traitement 12 mois après l’opération. Chaque nouveau patient est accompagné par un ancien patient qui le suit tout au long du parcours, sans la présence d’un professionnel de santé, avec qui il partage son vécu. Résultats ? Un excellent taux d’observance des traitements et une amélioration de la fonctionnalité de la main, une diminution du choc post-traumatique et une meilleure réinsertion sociale. « C’est une telle réussite que tout le monde au Canada veut appliquer ce modèle, sourit Marie-Pascale Pomey. Nous sommes donc en train de travailler sur de nombreux projets en transition pédiatrique, les grands brûlés, la transplantation rénale… »
Insolite
Épiler ou pas ?
La Pharmacie du Marché
Un comportement suspect
La Pharmacie du Marché
Le temps de la solidarité
Insolite
Rouge à lèvres d'occasion