Les formes longues de Covid ne sont pas rares. La Haute Autorité de santé (HAS) estime que, dès la fin de la première vague épidémique en mai 2020, la persistance de symptômes plusieurs semaines ou mois après les premières manifestations a été décrite chez plus de 20 % des patients après 5 semaines et plus, et chez plus de 10 % des patients après 3 mois.
« Une de nos patientes est restée extrêmement fatiguée pendant des semaines après son infection et cela s’est même terminé en dépression », explique Laure Valiergue, pharmacienne adjointe à Pacy-sur-Eure. « Nous avons un patient de 60 ans qui a contracté le virus pendant la première vague. Il est resté très longtemps en réanimation. Depuis, il a non seulement dû réapprendre à marcher et supporter des escarres qui ne sont toujours pas cicatrisées, mais il souffre également de douleurs chroniques », ajoute Clémence Dakin, titulaire à Aubevoye. Et les témoignages de comptoir sont nombreux !
Un phénomène protéiforme
Alors, comment se traduisent ces formes longues de Covid ? En réalité, difficile à dire… Les symptômes dont se plaignent les patients qui en sont atteints sont multiples mais évoluent également de façon fluctuante dans le temps. Ils persistent au-delà de 3 semaines après l’infection par le SARS-CoV-2 et peuvent durer des semaines, voire des mois. De plus, ils peuvent toucher une vaste part des malades et ne se limitent absolument pas aux personnes ayant été hospitalisées ou ayant eu une forme aiguë très symptomatique.
En pratique, les symptômes les plus fréquemment rapportés sont une fatigue majeure, des troubles cardiothoraciques (douleurs et oppressions thoraciques, tachycardie, dyspnée, toux), des troubles neurologiques (troubles de la concentration et de la mémoire, céphalées, paresthésies), des troubles de l’odorat et du goût, des troubles digestifs, des douleurs, des insomnies, ou encore des troubles cutanés.
Une altération de la qualité de vie
Ces symptômes polymorphes et fluctuants sont décrits comme de véritables « montagnes russes » par certains patients, usés de ne pas en voir le bout. Un état qui génère non seulement un abattement, mais aussi interrogations et anxiété. Leurs organismes s’épuisent et le quotidien se complique. Ainsi, si certains luttent contre une fatigue tenace, des douleurs résiduelles, ou tentent de s’alimenter correctement malgré l’absence de goût, d’autres sont dans l’incapacité totale de reprendre non seulement leur travail mais aussi un semblant de vie quotidienne.
Beaucoup se sont plaints de se sentir ignorés, de ne pas être écoutés par un corps médical déjà très pris dans la lutte contre le Covid. Certains se sont alors tournés vers les réseaux sociaux pour témoigner de leur calvaire et chercher un peu de réconfort. Des associations ont ainsi été créées. Par exemple, après s’être rencontrés via la communauté Twitter #AprèsJ20, des malades ont formé une association, aujourd’hui nationale. Leurs buts ? Une reconnaissance du Covid long basée sur les symptômes, des soins pluridisciplinaires, une réelle communication sur le sujet et de la recherche impliquant les patients.
Une « priorité » pour l’OMS
Le Covid long doit « être de la plus haute importance » pour toutes les autorités sanitaires dans le monde, a appelé jeudi dernier la branche européenne de l'Organisation mondiale de la santé. « C'est une priorité claire pour l'OMS, et de la plus haute importance. Cela doit l'être pour toutes les autorités sanitaires », a souligné Hans Kluge, le directeur de l'organisation sanitaire onusienne, lors d'une conférence de presse.
Déjà, le 21 août 2020, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS, avait abordé le sujet des formes longues du Covid, après s’être entretenu avec les membres du groupe « Long COVID SOS », qui réclamaient reconnaissance, réadaptation et recherche. Il avait alors déclaré : « Nous avons bien compris votre message et nous nous engageons à collaborer avec les pays pour que vous puissiez bénéficier des services dont vous avez besoin et pour faire progresser la recherche en votre faveur. » Depuis, l’OMS s’est investie pour trouver une définition de la maladie et tenter d’harmoniser les méthodes de recherche. C’est ainsi que le premier séminaire virtuel a été lancé le 9 février dernier, rassemblant cliniciens, chercheurs et experts.