Hémophilie

Un impact important sur la qualité de vie

Publié le 07/02/2013

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L’étude HERO (Hémophilie Expériences Résultats et Opportunités), soutenue par Novo Nordisk, est la plus importante étude internationale jamais menée sur l’approche psychosociale des patients hémophiles et de leurs proches. Près de 89 % des participants rapportent des douleurs qui interfèrent sur la qualité de vie.

L’HÉMOPHILIE touche entre 200 000 et 300 000 personnes dans le monde, dont environ 6 000 en France. Malgré les progrès apportés par les nouveaux traitements, certains aspects psychosociaux influencent la capacité des patients hémophiles à gérer leur maladie au quotidien. L’étude HERO vise à améliorer la prise en charge des patients en favorisant et en renforçant le soutien psychosocial grâce à une meilleure compréhension et prise de conscience des difficultés qu’ils rencontrent. Cette étude multinationale a ciblé dix pays dans le monde et a inclus 1 236 patients hémophiles.

En ce qui concerne la vie professionnelle, 88 % des patients français pensent que l’hémophilie a eu un impact sur le choix de leur emploi et 64 % pensent que les répercussions sont négatives.

Troubles psychologiques.

Les conséquences de la maladie sur la qualité de vie des patients sont également importantes. Environ 58 % des patients adultes ont rapporté des problèmes ayant trait à la mobilité, 19 % certains problèmes concernant les soins personnels, 89 % (80 % en France) ont déclaré que les douleurs avaient interféré avec leur vie quotidienne et 22 % des patients ont eu recours à un traitement pour des troubles psychologiques au cours des cinq dernières années.

Chez les enfants, 30 % des parents interrogés ont rapporté que leurs fils recevaient un traitement pour des troubles psychologiques (16 % dans les autres pays). Plus d’un tiers des parents ont indiqué bénéficier d’une psychothérapie ou de conseils pour faire face à l’hémophilie de leur enfant.

Enfin, pour ce qui est de la pratique thérapeutique, la situation semble plus favorable en France que dans les autres pays. Pour la plupart des patients, le traitement en France s’effectue à domicile (77 %) ou majoritairement à domicile (1 %). Près de « 70 % des patients dans le monde n’ont malheureusement pas accès à ces traitements préventifs », a souligné le Pr Claude Négrier (hôpital Édouard-Herriot, Lyon).

En conclusion, l’étude HERO montre la nécessité de continuer de renforcer l’éducation thérapeutique et l’accompagnement psychosocial des patients, rôle joué par l’association française des hémophiles (AFH) comme l’a déclaré son président, Thomas Sannié.

› CHRISTINE FALLET