EN FRANCE, environ 60 000 personnes sont touchées par la rectocolite hémorragique (RCH) et environ 4 nouveaux cas pour 100 000 habitants sont diagnostiqués chaque année. Cette maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) qu’aucun traitement ne permet d’éradiquer a, dans ses périodes de poussées, des conséquences hautement handicapantes pour ceux qui en souffrent. Pour autant, une étude IFOP réalisée pour la journée mondiale des MICI le 19 mai dernier montre que seul 1 Français sur 5 en a déjà entendu parler et sait à peu près ce qui la caractérise. Une méconnaissance globale qui ajoute au sentiment d’incompréhension et d’isolement dont souffrent les personnes atteintes et qui a motivé l’Afa à entamer une campagne de sensibilisation originale.
L’objectif affiché par l’Afa avec la campagne « Ils dévoilent leur recto », est de sensibiliser l’entourage des malades, mais aussi les professionnels de santé et le grand public afin de mieux faire comprendre les difficultés que les malades atteints d’une « Recto », comme ils la nomment eux-mêmes, doivent affronter au quotidien. Prenant le contre-pied d’une pathologie jugée « peu glamour », les visuels proposés sur le site web dédié (www.leur-recto.fr) jouent sur les codes de la sensualité et de l’esthétisme. Les photographies de 7 jeunes malades s’affichent ainsi en noir et blanc et révèlent en un clic l’impact que la RCH a sur leur vie. Avec leurs mots, ils témoignent du fait que l’ « on peut être jeune, séduisant, paraître en bonne santé, et pourtant souffrir d’un handicap invisible ». Généralement diagnostiquée chez les jeunes adultes et les adolescents, la RCH touche cependant tous les âges et atteint un deuxième pic aux alentours de 60 ans, surtout chez les hommes.
Un site et des vidéos.
Le site met également en ligne plusieurs vidéos dans lesquelles les malades se confient et expliquent leur parcours et leur quotidien avec la RCH, depuis son diagnostic à la gestion difficile de la sociabilité en période de poussées. L’avis d’un expert est également consultable grâce à la participation du Pr Philippe Marteau, gastro-entérologue et chef de service de l’unité Hépato-gastro-entérologie à l’hôpital Lariboisière à Paris. Tous les signes cliniques de cette inflammation de la muqueuse intestinale au niveau du rectum qui peut s’étendre à tout le côlon sont évoqués – douleurs abdominales, diarrhées, rectorragies, glaire, extrême fatigue –, de même que les manifestations extra-intestinales qui peuvent les accompagner, notamment les douleurs articulaires.
En complément du site d’information, l’Afa a élaboré des livrets d’information qui seront mis à la disposition des personnes atteintes et des gastro-entérologues dès le mois de septembre prochain.
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