Un health data hub, c'est-à-dire un centre de données de santé, va être créé au premier trimestre 2019, ont annoncé en fin de semaine dernière la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, et le secrétaire d'État chargé du numérique Mounir Mahjoubi (désormais rattaché à Bercy). Objectif : élargir l'accès au système national des données de santé (SNDS).
Ce hub « prendra la forme d'un guichet unique » et mettra le patrimoine national des données de santé au service de la recherche, des professionnels de santé, start-up ou encore des medtechs. Agnès Buzyn a chargé Jean-Marc Aubert, directeur de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) de mettre en route le dispositif.
Ce projet s'inscrit dans la stratégie sur l'intelligence artificielle en santé portée par Cédric Villani, dont l'objectif est de stimuler l'innovation afin de faire de la France un leader mondial de l'utilisation des données de santé et de l'IA en santé.
Droit des patients
Comme pour l'accès au SNDS, l'accès au hub devra s'effectuer dans « le respect du droit des patients et en assurant la transparence avec la société civile », poursuit le ministère. La mission recommande que les règles d’accès soient « transparentes et non discrétionnaires pour les acteurs publics comme privés ». Un accompagnement dans les procédures de demande d’accès et dans la valorisation économique devra être proposé.
Cette décision fait suite aux conclusions d'une mission ad hoc, pilotée par Dominique Polton, directrice de l'Institut national des données de santé (INDS), le Dr Marc Cuggia, professeur d'informatique médicale et praticien au CHU de Rennes ainsi que Gilles Wainrib, président de la start-ip Owkin. Dans leur rapport, les trois experts plaident aussi pour la création d'un seul et unique comité éthique et scientifique (CES) pouvant « se réunir une fois par mois pour statuer sur les demandes d’accès aux données mises au catalogue du hub ».
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